Hilferuf einer Patientin von mir.

Liebe Leute hier im Forum,

da mein English noch recht dürftig ist, erst recht im bezug auf medizinische Sachen, benötige ich von Euch nach Möglichkeit eine Übersetzung von unten stehendem Text, damit ich diesen an verschiedene Einrichtungen in den USA schicken kann, in der Hoffnung, dass einer Patientin dort geholfen werden kann.
In D gibt es derzeit noch keine laufende Protonentherapie-Anlage. Aus diesem Grund ist der Schritt wichtig und muss bald durchgeführt werden.
Bitte helft uns.

Danke

Zitat

Sehr geehrte Damen und Herren,

mit Interesse verfolge ich seit Beginn meines Berufslebens die Fortschritte in der Behandlung von Tumorerkrankungen. Da ich nunmehr direkt Betroffener bin, habe ich mich intensiv mit der Behandlung von Chondrosarkomen mittels Protonen beschäftigt. Da ich hier eine letzte Chance sehe, meiner Freundin zu helfen, würde wir uns gern bei Ihnen vorstellen, in der Hoffnung, durch eine weitere Strahlentherapie die Tumore zumindest unter Kontrolle zu bringen.
Wir sind beide im medizinischen Bereich tätig und kennen die Höhen und Tiefen hinsichtlich Tumorerkrankungen. Meine Freundin hat sich auch innerlich darauf eingestellt, dass Ihre Chancen ohne weitere Bestrahlung sehr gering sind und geht damit erstaunlich offen um. Dennoch soll nichts unversucht bleiben. Sie ist völlig mobil, hat derzeit kaum Beeinträchtigungen und fühlt sich insgesamt gesehen recht wohl.
Auf Grund der Einstufung des Chondrosarkoms im Grading G3 ist eine Protonentherapie wohl die sicherste und erfolgreichste Methode zur Behandlung.

Nachfolgend bereits vorab einige Informationen:

Es handelt sich um eine 29-jährige Patientin mit folgenden Diagnosen
- Metastasiertes Chondrosarkom der linken Niere- ED 01/06 mit ossären Manifestationen (HWK5, LWK1, Kalotte hochparietal)
- 01/06 radikale Tumornephrektomie links unter Mitnahme der Nebenniere links
- 02/06 Keilresektion rechter Unterlappen bei pulmonaler Metastasierung
- 05/06 kein Tumornachweis in den Nachkontrollen
- 02/07 – 06/07 Chemotherapie mit Epirubicin und Ifosfamid bei aufliegenden Wirbelkörper-Metastasen ohne ossäre Infiltration
- 03/07 Sinterungsfraktur HWK5 mit Spinalkanalstenose, Z.n. Vertebrektomie und Stabilisierung mit Cage und Platte
- 08/07 – 10/07 Radiatio C4/C6, TH12, L1/L2 mit 46 Gy, Schädelmetastase links parietal 45 Gy

Alle bereits behandelten Tumore sind inaktiv aber es sind noch aktuell 2 Weichteilmetastasen ohne ossäre Infiltration, die mittels Röntgenstrahlung nicht behandelt werden können. In der heute aktuell durchgeführten Tumorsprechstunde in der Charite wurde offen dargelegt, dass eine weitere Behandlung in Deutschland ohne Aussicht auf Erfolg sein wird. Es wurde jedoch nicht explizit davon abgeraten, dass wir uns hinsichtlich der Protonenbestahlung informieren und beraten lassen, da hier die Bestrahlungsgenauigkeit und die Bestrahlungsintensität wesentlich höher und damit erfolgversprechender ist.
Bitte geben Sie uns die Möglichkeit zu einer Vorstellung in Ihrer Einrichtung. Ausführliche Berichte senden wir Ihnen gern vorab per Fax oder Briefpost.

Hochachtungsvoll

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Hallo Susanne,

ja die Anlage läuft. Die machen aber nur kleinere Sachen wie z.B. Augensarkome.

Das PSI in der Schweiz wäre die richtige Anlage, hat aber nur sehr begrenzte Kapazitäten, da es sich beim PSI um eine Forschungseinrichtung handelt.

LG
Mario

Hi Ela,

nein die Seite kannte ich noch nicht. Dankeschön, werde mich heute abend gleich drüber hermachen.

Ich stecke da in einer völlig bescheuerten Situation, da es sich ja auch um meine Freundin handelt und ehrlich gesagt, muss man mit 29 Jahren noch nicht die Kerze ausblasen.
Ein Chondrosarkom Grading 3 ist aber so ziemlich das Übelste, was man sich einhandeln kann.
Ich habe nunmehr 5 Adressen in den USA, die diese Protonentherapie schon seit Jahren durchführen.
Hoffentlich bekomme ich das halbwegs gut erklärt und werde Denen dann mal ne Mail schicken.

Danke erstmal für Eure Hilfe.

LG
Mario